venerdì 11 novembre 2011

Ammalarsi…ma quanto costa?

Mi è capitato molto spesso di intervistare pazienti per i miei articoli e ho sempre intuito che ciò con cui si impara a convivere, quando la malattia penetra inaspettata nella propria vita, è il concetto di privazione. La salute, è la prima cosa che viene a mancare. La perdita di padronanza del proprio corpo ora vulnerabile, la prima vera sfida da fronteggiare. La serenità, un altro frammento che viene tolto dalla vita quotidiana in casi di malattie gravi o croniche. Si parla di perdita della ‘qualità della vita’, ma sappiamo davvero –noi, da ‘sani’ – quante cose mancano a chi non ha scelto di avere una malattia come compagna per un percorso più o meno lungo nella propria vita? E’ un discorso piuttosto banale: abbiamo il lavoro, gli amici, cerchiamo di risparmiare – i più fortunati! – per poter soddisfare quel prefissato obiettivo. Forse ci rendiamo davvero conto, in alcuni giorni, di quello che abbiamo. Ma ci rendiamo altrettanto conto di quanto non ha chi è affetto da una malattia?

La lunga strada verso l’ex

Sono 2,2 milioni le persone che, in Italia, hanno ricevuto una diagnosi di cancro. Il Censis  - l’istituto di ricerca socioeconomica italiano – ha realizzato un’indagine in collaborazione con Favo – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – che fornisce una rappresentazione completa e dettagliata delle problematiche legate alla condizione dei malati oncologici. Uno spunto per capire quali sono le sfide che i pazienti devono affrontare, la qualità dell’assistenza ricevuta e le privazioni che la malattia comporta. Il cancro è ancora un big killer e fa paura, ma negli ultimi decenni ha assunto una connotazione differente: grazie ai progressi della ricerca oncologica, sempre più sulla strada della ‘terapia personalizzata’ – quella che permette di capire, tramite analisi genetica, quale trattamento è più efficace per un paziente piuttosto che per un altro e migliora quindi la risposta terapeutica- il cancro sta diventando una malattia cronica e gli stessi dati del Censis confermano una sopravvivenza del 57% delle persone colpite. Non è più da considerarsi come ‘il male oscuro’ che azzera le speranze di vita, ma viene considerato come una vera emergenza sanitaria da fronteggiare. Sono più di 1 milione, stando ai dati, le persone che hanno vinto sul cancro. Una vittoria mai definitiva, che comporta controlli frequenti e possibilità di recidiva. Anche dal punto di vista sociale, sembrerebbe. Tra tutte le difficoltà che emergono dall’indagine ‘A voce alta’, a cui hanno partecipato oltre 1000 pazienti e 700 persone vicine all’ammalato – i cosiddetti caregivers, cioè famigliari, amici o persone vicine che svolgono un’attività di assistenza nei confronti del paziente – colpisce quella sul lavoro: sono più di 247 mila le persone che, a causa di un tumore, negli ultimi dieci anni sono state licenziate, costrette alle dimissioni o a cessare un’attività autonoma. Con un reinserimento sociale e lavorativo difficile da attuare. Difficile come il passaggio da paziente ad ex-paziente, da condizione di malattia a un ritorno alla vita normale.

Rara di malattia e rara di fatica

Se ammalarsi è un bambino, i problemi da affrontare non sono da meno. La Fondazione Istituto Carlo Besta di Milano e UNIAMO – Federazione delle Associazioni di pazienti e famigliari colpiti dalle malattie rare – in collaborazione con ISFOL, Orphanet e Farmindustria, ha scattato una fotografia delle problematiche socio-economiche delle persone affette da malattie rare, a oggi oltre 1 milione. Il percorso assistenziale è molto difficile, soprattutto perché ci sono ancora poche strutture specializzate nel trattamento delle malattie rare. Sono frequenti i viaggi, anche da una regione all’altra, per recarsi dallo specialista competente e offrire una possibilità di terapia al figlio. Con conseguenze socio-economiche difficili da sostenere: si spende più di 500 euro al mese per l’assistenza al bambino e molto più di 500 euro per le spese di una trasferta. Certo, un costo ammortizzabile da un buon stipendio. Ma il 40% dei genitori è costretto a ridurre la disponibilità al lavoro per stare accanto al proprio figlio, con un peggioramento della propria carriera che, in alcuni casi, si traduce in una perdita del lavoro.

Questi sono solo alcuni dati che descrivono, in minima parte, una condizione molto complessa. Ci si deve addentrare nell’impatto emotivo della malattia, nelle paure, nella vita quotidiana che vacilla. Complesso. Ma anche se non lo possiamo comprendere fino in fondo, ce ne rendiamo conto almeno un po’?

Foto: Flickr

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