mercoledì 16 novembre 2011

Il mondo di Benedict: non è l’Italia

Leggevo anni fa, quando ero ancora all’università, un libro di Simon Mewer, scrittore britannico con uno spiccato interesse per la biologia, sulla vita e l’amore di un genetista. Mendel’s Drawft era il titolo originale – tradotto poi in italiano con Il mondo di Benedict, dal nome del protagonista – cioè, letteralmente, ‘Il nano di Mendel’: perché Benedict Lambert, professore universitario di genetica e discendente proprio del padre dell’ereditarietà (Gregor Mendel, quello dei piselli), è affetto da acondroplasia la più comune forma di difetti dello sviluppo e della crescita che colpisce 1 su 25000 nati vivi. Una malattia genetica che non gli impedisce di studiare, diventare un brillante professore universitario, innamorarsi e mettere su famiglia. Grazie ai progressi della scienza, con l’aiuto della fecondazione in provetta e della selezione pre-impianto che gli fanno sperare di avere un figlio con gli occhi azzurri della donna che ama. Con la certezza che il nascituro non avrà la sua stessa malattia genetica. Mi sono ricordata oggi di questo bel libro – che ho amato come solo posso amare quei romanzi che raccontano storie poco gettonate – leggendo gli aggiornamenti sulle nuove linee guida del Ministero della Salute sulla legge 40 che regola la fecondazione assistita nel nostro Paese.

Benedict, non abita qui.

Le nuove linee guida sono state inviate al Consiglio Superiore di Sanità per un parere obbligatorio, sabato scorso come ultimo atto di un governo in preannunciata dirittura d’arrivo. Ora, si attende conferma definitiva. Quella che è stata presentata è un’interpretazione limitata della legge 40 che non consente a chi è portatore di una malattia genetica di accedere alla fecondazione assistita e a una diagnosi pre-impianto che impedisca la trasmissione della malattia al figlio. Una pratica accessibile, invece, alle coppie con problemi di infertilità oppure fertili ma portatrici di malattie infettive come Hiv, epatite B e C. L’atto presentato, che aggiorna quello del 2008 firmato dall’ex-ministro della salute Livia Turco, spazza via ogni tentativo di fare ricorso alla legge per i portatori di malattie genetiche: ad oggi, infatti, sono ben 16 le sentenze che, in tutta Italia, hanno bocciato la legge 40 in favore della coppia. Ci si appella al rispetto di una legge che consente la selezione pre-impianto – cioè quella che permette, in provetta, di selezionare quale sia l’embrione sano, escludendo quelli che sono portatori di una malattia genetica come fibrosi cistica, talassemia e sclerosi laterale amiotrofica – “a condizione che si perseguano finalità esclusivamente terapeutiche e diagnostiche” e che vieta “ogni forma di selezione a scopo eugenetico degli embrioni”. Si sbarra la strada a chi è portatore di una malattia genetica e che, nel rispetto della legge, non può scegliere di avere un figlio sano.

Sterilità e infertilità, di lombi e di pensiero

C’è una differenza – in termini legislativi più che medici, in questo caso, dal momento che è citata sulla legge – tra sterilità e infertilità. Le coppie sterili sono quelle che non possono procreare, le coppie infertili sono quelle incapaci di avere figli sani. Ma non è quello che può succedere se uno dei due genitori è portatore di una grave malattia rara? Non riporto il palleggio di dichiarazioni che sono seguite alle nuove linee guida di questa legge, con le associazioni di pazienti che tentano di tutelare i diritti di chi ha che fare con le malattie genetiche – ma vi rimando all’Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica che si è ben esposta a riguardo. E’ ovvio che cosa si pensi, tra i pazienti e i portatori. Ed è altrettanto ovvio che se una legge solleva tanta polvere è perché di polvere, forse, ce n’è un po’ sotto il tappeto.

Fortuna che i libri a volte possono regalarci la descrizione di uno scenario diverso. Non irrealistico, perché comunque il nano mendeliano viveva in Europa, nel mondo moderno. Non molto diverso da qui, in apparenza. Lontanissimo da qui, ideologicamente.

Foto: Flickr

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